人类对抗老年痴呆屡战屡败,但上海这位女医生还不想认输

2019-09-16 17:59 来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客

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原创: 健闻毛晓琼 八点健闻
阿尔茨海默病目前确实是治不好,但不代表毫无办法,及早发现、及时干预,可以延缓疾病进程。
再过5天,9月21日,就是世界阿尔茨海默病日。
阿尔茨海默病(Alzheimer's disease),在“老年痴呆”中大约占50%,就好比脑中有一块橡皮擦,将记忆一点一点擦净。
只要你活得够久,得这种病的概率会无限接近100%。 全球至少有2500万阿尔茨海默病患者,并以每6秒钟一位的速度新增。
人类医学面对阿尔茨海默病,可以说是屡战屡败、屡败屡战,最近几年不断有新药研发临床试验失败的消息,但仍然有更多的药企、科学家在继续研发。
治不好,但不代表没办法。 上海市精神卫生中心老年精神科主任医师李霞,治疗阿尔茨海默症已经快20年,她以实践经验证明,如果及早发现、及时干预,能够延缓疾病的进程。
本文系八点健闻根据李霞口述整理写作而成。
《人间世2》唯一让我遗憾的地方
2019年的第一天,纪录片《人间世》第二季在东方卫视播出。其中第7集叫《往事只能回味》,主角是阿尔茨海默病患者和他们的家属。
△图片节选自纪录片《人间世》第7集《往事只能回味》
纪录片拍摄地点就在我工作的地方——上海市精神卫生中心的老年科。因为被拍摄的患者多数是我的病人,所以我在后期参与了旁白录制,成了这期节目的主讲人。
△上海市精神卫生中心老年精神科主任医师李霞,图片由受访者提供
节目共52分钟,但前后拍了一年时间。节目播出后,我自己反复看了三四遍,也收到了很多朋友的反馈。有人说记住了我的声音,很多人特意从外地跑来找我看病,也有人说这里面的医生怎么这么温柔呀,和现实生活中的完全不一样。更多的人会说,第一次看到阿尔茨海默病的病人原来是这样,心里有点心酸。
这也是我对这期节目唯一感到遗憾的地方。我曾经和节目组沟通过,希望他们不要把这个群体拍得太惨,这个病本身已经够沉重了,作为医生,我觉得多谈谈“可以做什么”更有价值。
事实上,也有这样的案例。节目组回访过一个60多岁的上海老太太,她一年前被确诊为轻度阿尔茨海默病,伴轻度抑郁。后来,通过我们的干预治疗和家属的配合,抑郁缓解,认知障碍也控制得很好。拍摄组跟了三四天,她每天早上6点起床,和爱人去菜场买菜,回来还做点家务,偶尔去邻居家串门。
这是一个很典型的给人希望的病例,病人精神状态好了,记忆力也没有明显衰退。但最后播出的时候,从头到尾都没有出现她的镜头。
我问导演,为什么不放她的故事呢,一个治疗成功的案例不是更能带给人希望吗?导演特别一本正经地反问我说,李霞医生,你觉得观众会喜欢看一个平常人的生活吗?
只要活得够久,得病概率无限接近100%
但无论如何,我还是很感谢《人间世》团队,在当下,让更多人了解阿尔茨海默病是最重要的事。
阿尔茨海默病,常常被我们叫做“老年痴呆”。它是一种神经退行性疾病,有人说,得了这种病的人,就像是大脑里下了一场雪,“白茫茫一片大地真干净”。
他们会在病房里找不到自己的床,用牙膏给亲人打电话,有的人因为害怕忘记,把一辈子整理成 24 本相册,在背后写上字,最后却还是认不出相片里的自己。
△图片 节 选自纪录片《人间世2》第7集《往事只能回味》
阿尔茨海默病的病因至今不明,药物研发也极其艰难。 2016 年,著名的制药公司礼来承认花费 26 年的新药研发失败。紧跟着, 2017 年,另一家巨头默沙东也宣告新药试验终止。
但疾病的发展态势却随着老龄化加剧更加严峻。截至目前,全球痴呆患者数量近 5000 万,每 3 秒钟,世界上就会增加一位痴呆患者,至少一半是阿尔茨海默病病人,在中国,这个速率是 12 秒。
这还不是最可怕的。中国科学院心理研究所曾经做过一个调查,统计结果表明,当一个人活到 80 岁的时候,有 15% 的概率患上阿尔茨海默病, 85 岁时概率会陡然上升到 30% , 95 岁时是 50% 以上。这条曲线告诉我们一个结论:只要你活得够久,得这种病的概率会无限接近 100% 。
得病了,就是一步步退回生命的原点
在医学上,我们会借助很多手段来确诊阿尔茨海默病,包括磁核共振、日常生活能力评估以及简易智力状况检查。
简易智力状况检查满分是 30 分,我们会给病人做题,比如说我会指着自己的手表问他,这是什么东西,他如果能答对,就能拿 1 分;比如说我会提前让他记住三个东西,分别是苹果闹钟汽车,一分钟之后,我再让他复述,答对一个得 1 分。
这些事对正常人来说非常容易,但有很多病人的得分是 0 ,这就是重度的阿尔茨海默病患者,他会迷失在自己曾经生活过的世界里。
从疾病的进展上,我们一般把阿尔茨海默病分成三个阶段,轻度、中度和重度。
轻度的病人,生活基本可以自理,但已经有些记性不好的苗头。《人间世 2 》的病人阮怀恩,妻子发现他的病情很及时,就是因为他一晚上连着做了两个一样的汤,还常常把洗脸和洗脚的毛巾搞混。由于早期发现,阮怀恩病程发展比其他病人慢。
到了中度,病人生活自理能力就已经开始受损了,刷牙的时候,会习惯性地拿起牙膏,但不知道该怎么用;洗澡的时候,冲一下水就出来了,不会往身上抹肥皂。
而到了重度,病人可能情感功能就被破坏了,亲近的人不认识了,语言功能也丧失了,直到最后丧失行动能力,连吞咽都很困难。
我看到过一个诗意但很残忍的描述:得了阿尔茨海默病,就是在一步步退回生命的原点。
轻度病人是退回到了青少年,基本能够独立生活,但对社会规则很陌生,不会察言观色,也不懂得人情世故,所以各种“作”各种“放飞自我”的表现。
中度是回到孩提时代,能够分辨亲近的人,会表达情感,但生活自理能力很弱,吃饭穿衣还需要旁人协助。
而重度是退回到婴儿时期,记忆、思维、情感被全部清零,好像从来没有活过这一遭。
再体面的人,也有把手伸进马桶的一天
我见过太多这样的病人。
△图片 节 选自纪录片《我只认识你》
图上这一对老人,老先生叫树锋,老太太叫味芳,他们现在都 90 多岁了。味芳是患者, 2007 年确诊,从那以后树锋一直陪在身边照顾她。
他们的爱情也很传奇,味芳对树锋一见钟情,为他单身 17 年,结婚时已经 42 岁。 2017 年,他们的故事被拍成了纪录片《我只认识你》,在全国公映。
有一次,味芳来我的诊室做例行检查,那天刚好老两口在澳大利亚的儿子回国,我就指他问味芳,他是你的什么人呀?老太太一时间反应不过来,缓了好一会告诉我说,这是亲戚,亲戚。树锋在旁边纠正她,说他是我们的儿子啊。味芳很依赖树锋,所以很快就改口了。这个时候,她还会找借口掩饰,病情不算太严重。
后来,情况就越来越糟。 2017 年,《我只认识你》去拍摄的时候,拍到过一个镜头——那天,味芳为了找一只发卡,直接把手伸进了马桶里,这是一个很小很小的小孩才会干的事。
味芳曾经是上海市优秀教师,当过区教育学院的院长,是一个很爱干净,也很体面的老太太。但一旦这种生活习性被破坏,就说明疾病恶化得很明显了。
△图片 节 选自纪录片《我只认识你》
现在的味芳,已经进入了疾病终末期,连树锋都不认识了。和她交流的时候,不管问她什么,她以前最爱重复的一句话:我是教育学院的院长,也说得日渐破碎不成句。到了这一步就说明,她的大脑大部分已被被病魔攻占。
△图片节选自纪录片《我只认识你》
这是一场漫长的告别
得了这个病,对身边人的打击是很大的。 大多数情况下,他们甚至比病人更痛苦。
我们最近收治了一个老太太,她是医疗领域老前辈,世界卫生组织中国问题的专家,也是很多医院院长的老师,博导。得知她得了这个病以后,所有的学生都很崩溃。她很有礼貌,就是记性不好,对时间没有概念,经常三更半夜给学生打电话,这些大院长平时都很忙,电话接起来简单说两句,会告诉她说已经凌晨 3 点了,让她赶紧休息。她也会感到抱歉:“哦,这么晚了啊,不好意思不好意思。”但没一会儿她就忘了,电话又打过来了。
这种情况在中度阿尔茨海默病的病人身上很常见,他们的情感功能还在,但其它思维能力已经开始严重退化,对于家属来说,这是最难熬的一段时间。
曾经有一个病人的儿子找我聊天,他说上班一天,要接到妈妈 30 多个电话,不敢不接,因为总怕万一出点意外。后来他试着找阿姨照顾,换了 10 多个阿姨,妈妈都不满意,要么是疑心别人偷东西,要么嫌人家没文化。最后实在没办法,把妈妈送到了养老院,没想到老太太一个电话打到 12345 ,投诉说儿子不赡养她,儿子和我说这事情的时候,一脸的无奈。
还有一个病人的女儿,牺牲就更大了。她今年 45 岁,母亲 2004 年得的病,家里人没一个肯管,她只能牺牲自己的时间来照顾母亲。结果就是一直没有结婚,工作也从重要岗位调整到了档案管理这种闲职。她跟我说,自己没有办法在妈妈和生活中找到平衡,这 15 年活得提心吊胆,身心俱疲。
我其实并不赞成这种付出。
△图片由受访者提供
大多数的阿尔茨海默病,确诊的时候已经是中度了,这个状况下病人是不适合待在家里的,因为子女没有照顾能力,需要交给专业的机构。
我见过最不好的一个例子,老人自己不愿意去照护机构,家属也没有足够的精力看管。后来,老人自己出门时闯了红灯,被车撞了,当场死亡。那个时候,他已经没有红绿灯的概念了。
当然,把病人送进医院或者照护机构,并不意味着痛苦的结束。患有阿尔茨海默病的老人就像被困在时间的长河里,记忆一点一点被脑海中的橡皮擦拭去,而家属则要煎熬着承受这一场漫长的告别。
72 岁的阮怀恩,患病 16 年,他的爱人吴开兰在病床前照顾了他 16 年。最后的两三年里,阮老的大脑基本坏死,不说话,不认人,接近于植物人的状态。 2018 年 5 月,阮老肺部严重感染,面对“要不要插管”的艰难决定时,吴开兰选择让老伴体面离开人世。
当天,《人间世2》恰好拍到了这个画面。吴开兰俯身贴在阮老的耳边,向他告别,她说“你放心,孩子我会帮你带好,告诉她外公是老师,好不好?”然后,我就看到一滴泪珠从阮老的眼眶旁滑落。
△告别:我会去找你的,不会让你一个人孤单在那个地方。视频节选自纪录片《人间世2》第7集《往事只能回味》
这个画面后来反复在我脑海中出现,从医学上来说,这滴眼泪是我不能理解的,因为阮老已经两三年不认识人了,他的大脑功能早就被破坏殆尽,不应该会有那一滴眼泪的。
△不应该有的一滴眼泪,但就这么发生了。图片节选自纪录片《人间世2》第7集《往事只能回味》
我们能做些什么?
作为一名老年精神科的医生,我并没有觉得阿尔茨海默病本身有多可怕,问题在于我们缺乏正确的应对手段。
我们国家阿尔茨海默病患者没来看病的比例很高, 70% 以上。原因有两个,一是疾病初期,病人和家属都容易忽略它,因为它不痛不痒,仅仅是记性差了点,尤其是病人,碍于面子,会想要隐藏掩饰。
在这个问题上,我们和上海交通大学医学院联合制订了三套“记忆体检”方案,分别适合于社区医院、综合医院的神经内科和像我们这样的专科医院。
我们呼吁,如果父母年龄大于 45 岁,记忆力减退,或者性格改变、有异常行为等,那就有必要去做一个“记忆体检”,社区医院的体检方案非常简便,半小时内就能得出结果。
另一个原因,是疾病到了中后期各种记忆障碍明显时,家属会觉得,反正都这么严重了,也治不好,就算了吧。我听到最多的一句话就是“里根总统也没看好,我们也不指望了。”
这个病,从现有的医学手段来说,确实是治不好,但不代表没法干预。我们有很多案例都证明了,通过药物结合心理舒缓治疗,能够尽可能延缓疾病的进展,提高生活质量。
△图片由受访者提供
就像我开头说的那个案例,那个老太太的病情为什么能够得到控制,一是发现干预得早,二是家属真的很耐心来配合。
当时,老太太被确诊为轻度阿尔茨海默病的时候,家里人因为不放心,一致决定不让她干家务活。这也是很多家庭会采取的应对办法,他们可能从媒体上或多或少听过一些报道,比如说哪一家老人,做菜忘了关火,把房子给烧了之类的。
后来我就和她的家人沟通,能不能适当地把家务拆解成几个步骤,比如说烧饭做菜这件事,其中买菜、洗菜、切菜这些环节,在别人的陪同下,她是可以做的,那就尽量让她参与。至于炒菜或关火,家人不放心,可以接手过来。这样一来,她不会觉得自己没用,减轻了抑郁的情绪,对延缓记忆力下降是有很大好处的。
事实证明,这个治疗方案对老太太是有效的。我相信对大多数轻度患者来说,这个方案都会是有效的。只是家属会为此付出巨大的时间和精力,因为要把生活中的每一件事都分解成几个步骤,并且评估哪几个步骤是病人可以做的,这太繁琐了,还不如什么都不让她干呢。
但在这里,我还是要向各位年轻人呼吁,如果你们的父母已经超过 45 岁了,请多留意他们,做到及早筛查和有效干预,不要给自己留下遗憾。
毛晓琼|撰稿
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关键词 >> 老年痴呆,阿尔兹海默症,人间世
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