双胞胎女孩先后患白血病,母亲绝望:我为什么保不住我的孩子

2019-09-14 10:14 来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客

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“11年前,我4岁的女儿在家意外误吃了大量成人用的药物,导致药物中毒死亡。一年后我再次怀孕,去医院检查发现是双胞胎,我们一家开心极了。两个孩子出生后,我们也慢慢走出了丧女之痛,可现在我的双胞胎女儿先后患上了白血病,这实在没办法接受,太崩溃了。”9月10日,在沈阳中国医科大学附属盛京医院血液科的走廊里,张燕哭着说自己没有能力保护孩子们,她觉得这一切都是自己的错。图为张燕一家四口。张燕今年43岁,和45岁的丈夫谷泽东都是辽宁海城大屯镇人。2010年6月14日,张燕在当地医院生下一对漂亮的双胞胎女儿,分别起名为谷明一朗和谷明一齐。“当我看见妻子抱着两个孩子从产房出来时,一下就想起我那个意外去世的女儿,悲喜交加,情绪复杂得很。”谷泽东说,双胞胎女儿出生后,夫妻俩把对去世女儿的那份愧疚,以更加疼爱的方式加倍给了她们。图为8月9日,谷明一齐(左)和姐姐谷明一朗。两个女儿出生后,谷泽东更加努力地干活挣钱,可连续几年,家中种植的9亩玉米都因干旱导致收成很差,一年投入六七千块钱,最后也只有两千左右的收入。张燕和谷泽东为了多挣一些生活费,只好到山上为果农看管果树,双胞胎女儿便交给家里的爷爷奶奶照顾。虽然在外打工的生活很难,但一想到家中可爱的女儿,张燕夫妇就有着使不完的劲。图为谷泽东在给家里的玉米地除草。这样平静的日子在双胞胎姐妹6岁的时候戛然而止。2016年2月1日,妹妹谷明一齐不明原因地高烧不退,张燕立刻带她到鞍山市中心医院检查。“医生说孩子情况不好,我和丈夫赶紧领着孩子到沈阳,没想到医生说孩子得了白血病。我们不肯相信又去了中国医科大学附属盛京医院,最终被确诊为急性淋巴白血病L2。”张燕回忆说,诊断结果犹如晴天霹雳,她整个人直接傻掉了。图为妹妹谷明一齐的报告单。“齐齐治疗期间,我平时在医院守着她,丈夫就回老家四处筹钱。”张燕说,因为化疗,年幼的齐齐掉光了头发,瘦得不成样子,张燕虽心疼但不敢流露出来,难受时就找个没人的地方偷偷哭一场,之后再平静地走回病房。”2018年末,谷明一齐做完第10次化疗后病情稳定,医生告诉张燕夫妇,可以带孩子回家吃药维持,三年的痛苦治疗终于暂时结束。图为2016年3月,确诊后住院不久的谷明一齐。谷明一齐回到家后恢复良好,但每三个月需要做一次骨穿检查,以确定有无复发,同时也不能发生任何感染。张燕看着齐齐渐渐长出头发开始进入校园念书,心里万分欣慰。张燕说:“三年里,齐齐看病花费30多万,我们卖光了家里所有值钱的东西,也借遍了亲戚朋友,总算把她的命救回来了。”虽然此刻家中已经债台高筑,但张燕夫妻觉得没什么比女儿的命更重要。图为双胞胎姐妹和爸爸谷泽东。然而,这一家的噩梦并没有结束。2019年6月8日,双胞胎姐姐谷明一朗也开始持续高烧,并伴随肚子肿大。“我忍着内心的恐惧害怕,一刻也没耽误,直接带着孩子到医院抽血化验,检查单上的结果出来后,我和丈夫欲哭无泪。”张燕说,谷明一朗患上了和妹妹同样的病,也是急性淋巴白血病L 2,更严重的是姐姐还伴有髓系情况。图为8月9日,坐在病床上输液的谷明一朗。医生说,谷明一朗的病症伴有髓系,治疗难度会加大,如果化疗结束后没有好转,则需进行骨髓移植。“我真的很后悔,当初妹妹生病的时候没有带姐姐去检查一下,如果当时发现病情,现在姐姐的病就不会这么严重了。”张燕说,她和丈夫怎么也想不到三年内双胞胎女儿竟都患上了白血病,如今面对发病严重的姐姐,夫妻俩无比自责,总感觉是忙于照顾妹妹而忽略了姐姐的身体。图为谷明一朗的诊断书。妹妹谷明一齐在医院痛苦治疗的场景仍然历历在目,如今姐姐谷明一朗又要重新经历那些痛苦,张燕夫妻俩心如刀绞,可是再怎么难熬,终究还是要带着女儿进行治疗。开始化疗后的谷明一朗十分坚强,她总是安慰着张燕,说妹妹能坚持下来的疼痛,她作为姐姐也一样可以坚持下来。图为9月3日,张燕在记录谷明一朗的用药时间。双胞胎姐妹的感情十分要好,妹妹学校放假的时候都会跟着爸爸来医院看望姐姐。“她们平时最大爱好就是画画,而且在这方面都很有天赋,如果不是生病,我和丈夫就想送她们去学美术,可现在孩子的身体不允许,家里也没有多余的钱啊。”张燕说,两个女儿都生病后,她总觉得自己不配做母亲,孩子喜欢的事情不但没法实现,连能不能健康的活下去都是个未知数。图为姐妹俩分别画的画。截止到现在,双胞胎女儿的治疗费已达50万元,其中30万是借来的,5万元是网上募捐。谷明一朗后续还有七个化疗期,妹妹谷明一齐每三个月要继续复查一次。“医生说,朗朗的病情无法确定转好时间,齐齐的一次复查也要三千多块钱,我在医院照顾孩子,我丈夫和公公婆婆就在家种地、帮工厂卸货挣医药费。”张燕说,经历过丧女之痛,她不知道接下来等待她的是什么。图为张燕病房陪护谷明一朗。
关键词 >> 白血病,双胞胎,家庭困境,农村家庭,大病
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